Diseño de experiencia del paciente en hemodiálisis

La hemodiálisis, un tratamiento con mucho impacto en la rutina de las personas 

La hemodiálisis es un tratamiento orientado a personas con insuficiencia renal. Estos tratamientos se realizan habitualmente entre dos y tres veces por semana en un centro sanitario y ocupan muchas horas de su día a día. Además, tras el tratamiento, los pacientes suelen dedicar el resto del día a reponerse ya que el cansancio elevado es un efecto secundario muy habitual. Todo ello supone una interrupción de su rutina y un fuerte vínculo de su vida al hospital.

Como en todos los proyectos que realizamos, buscamos entender el servicio asistencial desde diferentes ópticas. El equipo sanitario nos transmitió sus necesidades sobre el espacio y los recursos. Y pacientes de perfiles diversos  -quienes habían pasado por el tratamiento, acababan de comenzar o lo habían dejado atrás gracias a un trasplante- nos ayudaron a construir un mapa de experiencia del paciente. En este mapa, identificamos los puntos de dolor y las oportunidades de mejora relacionadas con los espacios y con los momentos.

Fueron especialmente enriquecedoras las sesiones con las personas de Alcer, que conocen la enfermedad renal desde un punto de vista tanto profesional como vivencial y que dan respuesta allí donde el hospital no puede llegar. 

Espacio humanizado

La cara más visible de este proyecto ha sido el cambio de espacio. La nueva zona de hemodiálisis y su distribución se ha planteado siguiendo criterios vinculados tanto a los procesos sanitarios como a la experiencia del paciente. Uno de los principales cambios ha sido la ubicación de la consulta en la que se comunica el diagnóstico: en una zona diferenciada, en el antiguo claustro, un espacio que puede fomentar la calma y la cercanía en la conversación en un momento que tiene un alto impacto pues marca un antes y un después en la vida del paciente.  

La elección del mobiliario también se orienta a humanizar y desvincular del contexto hospitalario este espacio. El mejor ejemplo de ello es la elección de unos sillones, que sustituyen a las camas, normalizando el tratamiento. Estos permiten a los pacientes usar el tiempo de diálisis en otras actividades, como leer o hablar por teléfono.

Acoger con una comunicación clara

Para los pacientes y sus familias puede ser confuso entender a qué se van a enfrentar. El Hospital ya era consciente de ello y realizaba una visita previa al espacio para paciente y familiar de referencia. Sumamos a esta iniciativa señalética clara en el espacio y materiales informativos en formato digital y físico, todo ello diseñado siguiendo criterios de comunicación clara. Por ejemplo, se incluye una hoja en la que se describe paso a paso lo que ocurrirá en la primera jornada en el espacio de hemodiálisis, con la intención de reducir la incertidumbre y favorecer la tranquilidad. 

Bienvenida cercana y personalizada

Otro de los momentos identificados como clave fue el de la primera diálisis. Durante la primera jornada, es frecuente que las personas se sientan inseguras y necesiten una atención más constante. En los protocolos diseñados, se favorece que durante los primeros días de una persona en este espacio su sillón se sitúe cerca del control, para sentirse más supervisado y poder preguntar dudas. 

También se recibe un kit que incluye información y diversos elementos pensados para hacer la nueva rutina más cómoda. Entre otras cosas, el kit incluye una prenda de ropa con acceso para el reservorio, unos auriculares y otros elementos que el paciente puede usar durante las sesiones de hemodiálisis. 

La información también es importante y por ello, se usan medios como whatsapp para recordar, tras la sesión, cuáles son los síntomas habituales que puede experimentar, acompañando también la experiencia fuera del espacio.  

Equilibrio entre el tratamiento y la vida

La percepción del tiempo durante las horas de tratamiento se prolonga para quienes experimentan este proceso y el deseo de las personas es que el tiempo pase rápido. Detectada esta oportunidad, concebimos diferentes formas de romper la monotonía e integrar rutinas que jueguen con la percepción del tiempo, como cuando vas dentro de un avión. Además el Hospital San Juan de Dios ha hecho un esfuerzo por dotar a este espacio de medios digitales, desde ofrecer conexión wifi a tablets en cada puesto con propuestas de ocio, así como acercar actividades de ocio puntuales al espacio de tratamiento.

La aceptación del nuevo estilo de vida y las pautas de alimentación pueden ser un verdadero reto para algunos pacientes. Al entrevistas a los pacientes nos dimos cuenta de que buscaban apoyo en estos temas en el exterior, sacrificando todavía más de su “tiempo libre” para recibir esta atención. El hospital ha decidido incorporar servicios especializados en el propio centro de hemodiálisis como el acompañamiento psicosocial y nutrición de forma que estos pacientes puedan aprovechar la visita al centro.

Integrar los cuidados fuera de la unidad en el tiempo de la hemodiálisis

¿Te imaginas tener que prestar atención a los líquidos que consumes cada día? No solo al agua que bebes, también al líquido que contienen alimentos como las frutas. Es una de las pautas de cuidados que deben seguir las personas con enfermedad renal, que suponen un gran cambio en sus rutinas y que no son fáciles de interiorizar y recordar. Por ello, se propone integrar también campañas mensuales que ayuden a integrar hábitos saludables específicos para personas con enfermedad renal, haciendo el tiempo de diálisis un espacio didáctico de aprendizaje y compartir conocimiento.

Durante el proceso, también se valoraron otras posibles actividades, como la diálisis en casa -descartada inicialmente por su complejidad técnica pero en la que ya está dando los primeros pasos el Hospital- o la posibilidad de realizar la diálisis en otros hospitales de la red que San Juan de Dios tiene en toda España durante las vacaciones del paciente. 

Un proyecto referente en experiencia de paciente

En estas nuevas dependencias, el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza atiende al 50% de enfermos renales de Aragón. La Unidad incorpora tecnología de vanguardia y los sistemas de diálisis más avanzados, que junto con esta apuesta por el diseño de la experiencia del paciente con metodología design thinking, resulta en una de las unidades más innovadoras del país.

Abordar el diseño de espacios de salud de una manera global conlleva integrar la perspectiva de todos los agentes: gestores, personal y pacientes. Integrar sus experiencias a través de las metodologías del diseño nos lleva a servicios más innovadores y mejor valorados. Si tu equipo trabaja orientado a las necesidades del paciente, nos encantaría hablar sobre cómo Fractal puede apoyar vuestros proyectos.